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Presentazione

Il coinvolgimento cardiaco nelle malattie rare è sempre più riconosciuto come determinante per la prognosi dei pazienti affetti. In particolare, alcune malattie come la malattia di Fabry e l’amiloidosi cardiaca, si presentano con un fenotipo ipertrofico ed è fondamentale la loro identificazione in quanto esistono terapie specifiche. In Italia, ed in particolare nella regione Lazio, esistono molteplici centri che si occupano di cardiomiopatie rare. La rete tra diversi centri con competenze specifiche e la creazione di un gruppo multidisciplinare all’interno dello stesso centro sono di fondamentale importanza per ottimizzare il percorso diagnostico terapeutico dei pazienti affetti. Il coinvolgimento delle associazioni pazienti in questo percorso migliora la comprensione delle problematiche legate alla malattia.

Programma

giovedì 22 giugno 2023

13.00 - 13.30     Registrazione partecipanti

 

13:30 -14:00     Saluti delle autorità

 Antonella Polimeni, Andrea Lenzi, Carmine Dario Vizza, Fabrizio D’Alba

 

14:00 - 14:10   Presentazione del corso

Cristina Chimenti

 

14:10 - 14:30    Lettura magistrale: È possibile la costruzione di un percorso per il paziente con malattie rare di interesse cardiologico all’interno del Policlinico Umberto Primo? Il centro interdipartimentale Malattie Rare

 Andrea Lenzi

 

14:30 – 17:20       SESSIONE 1 – MALATTIE DI FABRY E AMILOIDOSI (prima parte)

Approccio multidisciplinare alla gestione del paziente nel Policlinico Umberto I

Moderatori: Cristina Chimenti, Carmine Dario Vizza

 

14:30 – 14:50        Il ruolo del cardiologo

 Cristina Chimenti, Stefano Strano

 

14:50 – 15:10    Il ruolo del neurologo

 Marco Ceccanti, Svetlana Lorenzano

 

15:10 – 15:20    Il ruolo del nefrologo

Sandro Mazzaferro

 

15:20 – 15:30    Il ruolo dell’oculista

 Marco Marenco

 

15:30 – 15:40    Il ruolo dell’ematologo

 Maria Teresa Petrucci

 

15:40 -16:00     Coffee break

 

16:00 – 16:20      L’approccio del cardio-radiologo

Malattia di Fabry : La risonanza magnetica nucleare

 Nicola Galea

 Amiloidosi : L'ecocardiografia tradizionale e avanzata

 Sara Cimino

 

16:20 – 16:30    L’approccio del medico nucleare

 Giuseppe De Vincentis

 

16:30– 16:40     L’approccio dell’anatomopatologo                           

 Carla Giordano

 

16:40 – 16:50    La transizione pediatrico-adulto nelle malattie rare cardiovascolari

 Filippo Manti

 

16:50 – 17:20   Tavola rotonda: Problematiche e Percorsi nella gestione dei pazienti al Policlinico Umberto I

 Moderatori: Claudio Letizia, Pasquale Pignatelli

 

Maria Alfarano, Cristina Chimenti, Marco Ceccanti, Rosario Cianci

Giulia D’Amati, Marco De Vincentiis, Giuseppe De Vincentis, Nicola Galea

Fiorina Giona, Gino Iannucci, Svetlana Lorenzano, Filippo Manti

Marco Marenco, Sandro Mazzaferro, Sergio Morelli

Giovanni Pellacani, Maria Teresa Petrucci, Antonio Pizzuti, Stefano Strano

 

 

17.20–18.40    SESSIONE 2 – MALATTIE DI FABRY E AMILOIDOSI (seconda parte)

Malattie rare cardiologiche a fenotipo ipertrofico a confronto: La parola ai pazienti 

Introduce Cristina Chimenti

 

17:20 – 17:50     La qualità di vita dei pazienti Fabry ( Associazione Associazione ItalianaAnderson-Fabry AIAF APS)

 Stefania Tobaldini

 

17:50 – 18:20       Associazione Famy Amiloidosi

Andrea Vaccari

 

18:20 – 18:40  Discutiamone assieme

 

18.40 – 19:00  Chiusura della prima giornata

 

venerdì 23 giugno 2023

                                              

09:00 - 10:00       SESSIONE 1 – ESPERIENZE DAI CENTRI NAZIONALI

Moderatori: Michele Emdin, Ciro Indolfi

 

09.00 – 09.15  Amiloidosi AL

 Paolo Milani

 

09.15 – 09.30  Amiloidosi TTR

 Aldo Stefano Porcari

 

09.30 – 09.45    Malattia di Fabry

 Giuseppe Limongelli

 

09.45 – 10.00        Discussione dei temi trattati

 

10.00 – 11.00     SESSIONE 2 – ESPERIENZE DAI CENTRI REGIONALI

 Moderatori: Sebastiano Sciarretta, Maurizio Inghilleri

 

10.00 – 10.15    Amiloidosi TTR eredofamiliare: novità

Maria Beatrice Musumeci

 

10.15 – 10.30    Amiloidosi TTR wild type: novità

 Federica Re

 

10.30 – 10.45  Malattia di Fabry: novità

Cristina Chimenti

 

10.45 – 11.00   Discussione dei temi trattati

 

11.00 – 11.20     Coffee break

 

11.20 – 13.00         SESSIONE 3 – MULTIMODALITY IMAGING IN MALATTIA DI FABRY E AMILOIDOSI

 Moderano: Giovanni Camastra, Antonio Lucifero

 

11.20 -11.35   Imaging ecocardiografico di Malattia di Fabry e amiloidosi

Francesca Graziani

 

11.35 – 11.50    Imaging di risonanza magnetica di malattia di Fabry e amiloidosi cardiaca

Chiara Lanzillo

 

11.50 – 12.05  Altre tecniche diagnostiche

Riccardo Morgagni

 

12:05-12:20     La transizione pediatra-adulto nella malattia di Fabry e nella amiloidosi eredo familiare

 Federica Deodato

 

12.20- 12.35    L’importanza del rene nella malattia di Fabry e nell’amiloidosi

 Sandro Feriozzi

 

12.35 – 13.00  Discussione dei temi trattati

 

13.00 – 13.15   Take home message e chiusura della seconda giornata di lavori

 Cristina Chimenti

 

Informazioni

Obiettivo formativo

18 - Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare e la medicina di genere

Procedure di valutazione

Al termine del percorso formativo, previa presenza ad almeno il 90% del Corso e al superamento della verifica di apprendimento (questionario ECM online) e completata la compilazione delle procedure ECM online (Scheda valutazione qualità evento obbligatoria e Questionario rilevazione fabbisogni formativi facoltativo) il discente potrà effettuare il download automatico del proprio attestato in formato pdf.

Lingua

Italiano

Responsabili

Docente

  • CC
    Prof.ssa Cristina Chimenti
    Prof. Cardiologia Dip. Scienze Cliniche, Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari Univ La Sapienza Roma

Elenco delle professioni e discipline a cui l'evento è rivolto

Medico chirurgo

  • Allergologia ed immunologia clinica
  • Anatomia patologica
  • Anestesia e rianimazione
  • Cardiochirurgia
  • Cardiologia
  • Chirurgia Generale
  • Chirurgia toracica
  • Chirurgia vascolare
  • Dermatologia e venereologia
  • Ematologia
  • Endocrinologia
  • Genetica medica
  • Geriatria
  • Igiene, epidemiologia e sanita pubblica
  • Malattie dell'apparato respiratorio
  • Medicina e chirurgia di accettaz. e di urgenza
  • Medicina interna
  • Medicina nucleare
  • Nefrologia
  • Neurologia
  • Oncologia
  • Ortopedia e traumatologia
  • Otorinolaringoiatria
  • Pediatria
  • Pediatria (pediatri di libera scelta)
  • Radiodiagnostica
  • Reumatologia
  • Urologia
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Allegati

Localizzazione

  • Università degli Studi di Roma La Sapienza
  • AULA ANTONIO RIBUFFO - Viale del Policlinico, 155, 00161 Roma (RM)
  • Tel. 06 49911
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